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家庭照護者是家中常被忽略的背影 如何減輕照護壓力

出處/ 2004年10月號/第221期 
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家庭照護者是家中常被忽略的背影 如何減輕照護壓力

在台灣,約有50萬的長期家庭照護者,他們常將全部心力投注在患者身上,忽略了自己的情緒及健康也需要調適與關懷,給予照護者喘息的機會,協助他們尋求社會網絡的支持,讓他們也有自己的一片天。「無奈天」—堅強的我,懦弱一面的我,交織著我。昔日甜美嬌柔的我,如今心力交瘁的我!不服輸的我,得承受多年來裡外一人兼的苦悶。已是載不動幾多愁!但能遇知音,跳出沉鬱的日子。創出一片藝術領域,充裕後半浮生。─2003年11月7日下午羅鍾梅抒於板橋寓所

「無奈天」是哪一天?寫下這篇文章的羅鍾梅在哪個「無奈天」經歷了令她心力交瘁的事情,讓她有這樣沮喪無助的心情?「無奈天」裡她一個人坐在餐桌前寫下這些文字的同時,心裡是不是還想著什麼?在她感覺「無奈天」時,她的家人在那裡?「無奈天」還會持續多久?

寫詩作畫暫讓疲憊的心靈出走

60歲清瘦的羅鍾梅拿著一整疊大小不一,但寫滿文字的草稿紙和作文簿解釋,「這些都是苦中作樂。為了紓解壓力,我就看書、寫打油詩或小品散文,寫作時精神會較專注,寫完後心情也較好。」

7年前,羅鍾梅70多歲的先生因中耳炎,突然眩暈在家中跌倒,急忙送進醫院。此後,本來就患有長期精神疾病的先生在身體和神智方面更是每況愈下,大小疾病層出不窮,使得羅鍾梅須投入全副心力照護先生。而這一照顧,完全改變了她原本的生活重心和習慣,連昔日豐腴甜美的容貌也隨之變得清瘦憔悴,「這7年來,我整整瘦了12公斤」她一邊說,一邊拿著從前容光煥發的照片細細回憶著,甚至也說自己變得不愛照相了。

羅鍾梅本是很樂觀積極的人,喜歡畫畫、種花、美麗的東西,還有將家裡布置得漂漂亮亮。但自從須全心照護先生後,讓她變得空有許多「想動」的念頭,卻動彈不得!她解釋,「那是一種被牢牢困住的心情,別人無法感受,也不知道我過得是什麼樣的生活和壓力。久了,我也不想多費唇舌向別人解釋。我寧願寫東西、或畫畫抒發心情。這種辛苦,不足為外人道。」

你我隨時可能成為長期照護者

在台灣,像羅鍾梅這樣必須犧牲自己的生活,長期照護患有重度身心疾病家人的人,雖尚未正式統計,但據中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱「家總」)的估計,目前約有50萬人。如果以全台灣現在約有704萬7千戶家庭估計,約每14戶家庭中就有1個家庭會有一位長期照護者,其中女性又佔了七至八成。而這個數字,只是針對家中有失能、失智的老人或身心障礙者所推估,還不包括常見的癌症末期、其它嚴重疾病或意外傷害所導致的長期照護需求。

中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長陳郁芬表示,「我們都不知道自己什麼時候會成為家裡的主要照顧者。」任何人都可能在某個時刻成為年老父母、子女或配偶的照顧者。

在無預警、沒有心理準備的狀況下成為照護家人的主要照顧者,除了要面對突如其來的、許多繁瑣沉重的照顧工作外,往往還須承擔來自病人、其它家人、醫院或外人的目光壓力。陳郁芬更指出,因為被照顧者罹患的疾病不同,要做那些照護工作,常是遇到了才知道。照顧工作可能從協助吃飯、洗澡、穿衣、走路、就寢、上廁所,到清理褥瘡、大小便、協助復健和準備特殊的膳食都有。

犧牲生活和健康 蠟燭多頭燒

照護工作之外,照顧者往往還需要打點生活中的大小事,這對照顧者影響更大。像是在家庭和醫院二頭跑,有工作者甚至像是蠟燭三頭燒!而一般人通常會將注意力放在病人身上,忽略了主要照顧者也需要關心和協助,造成他們身心調適不良,容易產生焦慮、憂鬱,甚至是感到罪惡感。

對於長期照顧者容易感到壓力和負面情緒的情況,在台北市立療養院服務超過20年,目前擔任社服室主任,同時也是中華民國家庭照顧者關懷總會理事長的陳金玲解釋,會由家人擔任主要照顧者,常是因為和被照顧者之間有強烈的情感連帶,不放心交由別人來照顧,使照顧者試圖扛下所有責任。「照顧者常會覺得有責任去滿足被照顧者的所有需求,也盡力應付其他事情,但同時又會擔心自己沒辦法做好每一件事,所以產生了焦慮,甚至是罪惡感。」

她指出,有時主要照顧者自己的身心狀況不佳,卻仍必須去照護家人,常會先擱置「照顧自己」這件事。無形中,這對照顧者是很大的壓力,「會擔心萬一自己怎麼了,被照護者怎麼辦?」

這些完全以被照顧者為中心、失去自我的情況,羅鍾梅也正在經歷。她說自己的生活就是以先生為主,「只要他的狀況好,我就好;他的狀況一多,我就不好。」7年多來,因為先生的身心狀況百出,羅鍾梅須長時間待在家裡看護他,或三天兩頭帶行動不便的先生跑醫院。有一次先生腸內長息肉必須開刀,不巧碰上她自己也腹瀉40多次,每天只能喝水、吃消化餅乾、鹹吐司和蘋果。羅鍾梅在頭暈眼花、四肢無力的情況下,勉強幫先生辦好住院手續,後來反而自己先倒在病床上,為這樣的遭遇感到欲哭無淚。

情緒隨著患者病情起伏

陳郁芬指出,「被照顧者的情況好轉或惡化也是影響主因」。假設病人的狀況在照護過程中不但沒有改善,反而惡化,潛藏的挫折感加上可能失去摯愛家人的恐懼,對主要照顧者而言更是雙重打擊。

在政治大學就讀碩士班的李曲辰(化名),父親在2年多前因肝癌過世,在父親過世前半年的住院期間裡,他發現擔負主要照顧工作的母親,身心遭受很大的壓力。但李曲辰很早就體認到,「照顧者其實比生病的人更有壓力,因為她還必須去上班、處理家裡的事情,心情也會隨著病人的情緒或狀況起伏,更會擔心失去他…」。

李曲辰的家裡,很早就因父親患有肝癌而有某種程度的心理準備,都以樂觀的態度面對每一次父親進出手術房,但李曲辰還是發現母親在照護父親最後的那段日子裡,「蒼老得很快、歇斯底里、情緒易受刺激,但也沒有那種時間和心思去放鬆自己。」他還觀察到,雖然母親撐過了父親住院和過世的那段時日,但她身體和心理上的問題在父親過世後一個月爆發出來,像是高血壓的問題以及因為失去配偶的不安全感都明顯出現了。

長期照顧者過著凡事以被照顧者為中心的生活,易忽略自己可能已經陷入複雜的情緒糾結、身體健康也出現警訊。陳金玲呼籲,「照顧者的自我意識應該要覺醒!」且應該記得,每個人的能力有限,要能在不同的情況下懂得取捨,「照顧者對自己無法做到的事其實沒有必要感到罪惡」。而家總的倡導工作就是希望主要照顧者能知道如何「善待自己」、「有權保有屬於自己的生活」、「有權利期待並爭取協助照顧的服務」。

喘息照護減輕照護者壓力

一旦發現主要照顧者出現壓力調適不良的問題,就應回過頭來好好省思、關心自己的生活是否也出了狀況。陳郁芬建議,「照顧者要記得善用自己的和社會的網絡資源」,不要害怕或覺得不好意思接受別人的協助。如果不知道那些機構提供社會協助,陳金玲指出,一般醫療機構都有社會服務部門或社工室,提供病人及家屬這方面的資訊或諮詢服務,是很好的初步聯絡管道。此外,各縣市的社會局、衛生局或家庭照顧者關懷協會也會提供醫療補助、喘息服務、居家服務或照顧津貼申請等資訊。

而身為主要照顧者的家人、朋友,是否常會覺得「想幫忙、卻又不知道該怎麼幫?」陳郁芬直接而簡單地建議,「就是做替手!這是最實質又有用的方式!」幫忙做替手可讓主要照顧者有喘息的機會,離開病人去處理事情,或讓他可以安心地去放鬆一下。陳金玲也表示,親友可以主動表示願意幫忙的時間,大家輪流幫忙,讓主要照顧者感到放心,會是很好的方式。

李曲辰也認為,「接替母親的工作就是最實質的幫助。」父親住院期間,他正好在部隊服役,無法特別請假回來幫忙。但他只要一放假,就到醫院去幫忙,讓媽媽可以回家休息。

家住木柵、現年50歲的鄭秀碧這3年多來照顧因骨刺開刀而行動不便的母親。她的母親已高齡85歲,因骨刺問題曾開了3次刀,手術後的復健工作加上無法彎腰而需家人長期照顧。同時也有工作的鄭秀碧說,因有大兒子的幫忙,減輕她許多負擔。像是在母親開刀住院期間,白天由她向公司請假看護,晚上就由剛下班的兒子負責。平常在家,兒子也幫忙做家事,或一起開車載送母親到醫院做檢查、拿藥。她說,「兒子像我的左右手,有他幫忙,跑醫院流程和辦手續的時候比較不會心慌或手忙腳亂。」

傾聽與陪伴就是最好的支持

鄭秀碧的先生早逝,大兒子的個性早熟,她常把兒子當小大人看,會跟他談很多事情,自然包括如何照顧母親這件事。她認為,和兒子聊天是有用的,因為年輕人不論在法律、電腦或是醫療方面都懂得比我們稍微多一點,我可以從他那邊多知道一些事情。陳金玲也提醒,正因為照顧者必須成天陪伴照護者,或本身的年歲較高,對社會資訊的掌握度不夠,身為他們的親友就可以主動幫忙尋找有用的社會資源,幫助他們做好社會福利或居家服務一類的社會資源管理。

更重要的是,要記得常表達對主要照顧者的「支持」。這個聽起來容易,做起來卻不見得能拿捏得恰到好處。像是聆聽照顧者的傾訴或抱怨,陳金玲說,無法感同身受是很自然的事,就算有過類似的照顧經驗,遇到的情況也不見得相同。所以她建議,「當主要照顧者找你說話時,也許只是想找人訴苦,其實聽的人不見得要急著給解決方案的建議。」專心地聆聽、適時撫慰、回應照顧者的情緒就是很好的支持方式。

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